Achter de schermen zijn we druk bezig met onze nieuwe site LINDA.nl. Wil je een voorproefje? Klik dan hier (je kunt altijd terug)

nieuws

Nog steeds veel onbegrip voor SCA1: 'Iedereen is wel eens moe'

Nog steeds veel onbegrip voor SCA1: 'Iedereen is wel eens moe'

In september sprak LINDAnieuws met Frieda (foto). Haar dochter heeft SCA1, de ziekte waaraan haar ex-man overleed. Hoe is het nu met hen?

| Tim van Erp

Daarom zet Frieda (43) zich met andere vrijwilligers in om geld op te halen voor onderzoek, want over de erfelijke hersenziekte SCA1 is namelijk nog maar weinig bekend.

Nog geen behandeling
Slachtoffers van de ziekte krijgen elke dag meer moeite om te bewegen, te praten en te slikken. Uiteindelijk leidt SCA1 tot volledige immobiliteit en vroegtijdig overlijden. Er is nu nog geen behandeling voor de ziekte mogelijk, maar daar wil Frieda verandering in brengen. Het doel is om 150.000 euro op te halen voor onderzoek, dat zeer waarschijnlijk binnen drie jaar een experimenteel medicijn zal voortbrengen.

Even denk je: ‘Dit gaat nooit goed komen’
LINDAnieuws belde nu opnieuw met Frieda om te kijken hoe de zaken ervoor staan. Het goede nieuws is dat er op dit moment al 86.779 euro is opgehaald – binnen twee maanden zitten ze dus ruim boven de helft. We zitten er lekker in, zegt Frieda erover. Dat ging echter niet altijd even soepel: Soms kwam er in een week maar een paar duizend euro binnen. Dan denk je wel even: ‘Dat gaat nooit goed komen.’

Minder werken
Frieda’s dochter kreeg in april te horen dat ook zij de ziekte heeft. Door haar klachten moest ze haar werktijden al aanpassen, maar inmiddels werkt ze nog maar 28 uur per week. Voor een meid van 27 is dat niet veel, benadrukt Frieda. Maar dit is het maximale aantal uren dat zij kan maken. Ze moet zoveel mogelijk rusten, en daarnaast zijn er ook nog allemaal ziekenhuisonderzoeken en krijgt ze fysiotherapie.

‘Iedereen is wel eens moe’
Haar dochter stuitte daarbij op heel wat onbegrip. Collega’s zien niet hoe iemand eraan toe is als ze thuiskomt. Als je in een rolstoel zit, is je toestand duidelijk; nu gaat het om een jong persoon, aan wie met het blote oog niets te zien is. ‘Iedereen is wel eens moe’, zeggen mensen dan. Ze begrijpen niet dat zij haar energie heel goed moet verdelen.

Zoon nog niet getest
Frieda’s zoon (25) dacht ook symptomen van SCA1 te hebben, maar wilde zich niet laten testen. Nu gaat het eigenlijk weer goed met hem, zegt Frieda. Het is ook lastig: iedereen verliest wel eens zijn evenwicht, maar bij hem denk je meteen: ‘O, het zal toch niet?’. Ze vertelt dat hij het ook het liefst zo weinig mogelijk over de ziekte heeft. Hij wil zijn leven nu niet laten verpesten. Hij wil een normaal leven leiden en ziet het dan vanzelf wel.

Frustraties uiten
Met haar dochter heeft ze het wel af en toe over de ziekte. We hebben het er niet continu over hoor, we praten vooral over de dingen die ze graag nog wil doen. Reizen bijvoorbeeld. Maar soms is ze gefrustreerd en dan belt ze even. Ze is dan ook niet altijd even lief, lacht Frieda, maar het is logisch dat ze zich even moet afreageren.

Meer begrip nodig
Haar dochter maakt ook brochures met uitleg over SCA1, die ze uitdeelt als ze het met iemand over de ziekte heeft. Dat is ook nodig, denkt Frieda, want ze heeft niet het gevoel dat er in de afgelopen maanden meer begrip voor haar situatie is gekomen; ook niet vanuit mensen uit hun directe omgeving. We krijgen wel lieve berichtjes, maar veel mensen hebben het er liever niet over. Als je er zelf over begint, gaan ze heel snel door op iets anders. Ze vinden het lastig denk ik, want ja: wat moet je zeggen?

Onderzoek start binnenkort
De bekendheid van SCA1 mag dus nog wel flink toenemen, maar de kennis over de ziekte is als het goed is binnenkort een stuk groter. We gaan in januari sowieso beginnen met het onderzoek aan het Leids Universitair Medisch Centrum, vertelt Frieda. We gaan hoe dan ook door: ook als we de 150.000 wél al hebben, want als er meer geld nodig is dan verwacht, is het zonde als je 10.000 euro tekort komt. Dan moet je in allerijl weer dingen gaan opzetten. Gelukkig heeft Frieda vertrouwen in de donaties: Als we op dit tempo doorgaan, dan hebben we die 150.000 euro voor het einde van het jaar gehaald.

Zelf ook doneren? Dat kan via de website.

NIEUWS | INTERVIEW | HOE IS HET NU?

Bron: LINDAnieuws | Foto: Hersenziekte-SCA1 / Frieda Pol

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Meer nieuws

Lees dit ook even

Please update your browser