interview

Moeder Renate: 'De NIPT-test is een waardeoordeel over Down'

Moeder Renate: 'De NIPT-test is een waardeoordeel over Down'

Renate Lindemans (49, foto) heeft twee dochters met het Downsyndroom. Ze vindt het kwetsend dat er überhaupt wordt getest of een ongeboren kind Down heeft

| Madelijne Daub

De Tweede Kamer bespreekt vandaag de ‘downtest’, ofwel de Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT).

Standaard vergoed
Bij de test wordt via het bloed van de moeder geanalyseerd of het ongeboren kind het Down-, Edwards– of Patausyndroom heeft. Een meerderheid van de Kamer is ervoor dat de test standaard wordt vergoed.

‘Achterhaald’
“De NIPT-test heeft een duidelijke boodschap: mensen met Down worden minder gewaardeerd”, zegt Renate. Haar dochters April (12) en Hazel (10) hebben allebei het syndroom, hun broertje Olaf (6) niet.

‘Geen leed’
Twee jaar geleden begon ze met ‘Downpride’, een organisatie waarmee ze een concreet doel heeft: “We willen dat prenataal onderzoek zich niet meer op Down richt. Het is achterhaald om dat te testen, want Down houdt geen leed in.” De organisatie overhandigde de Tweede Kamer vandaag een ‘zwartboek’: een bundeling van persoonlijke ervaringen van ouders rond het screeningsproces.

Niet getest
Renate was op haar 35ste zwanger van April en liet bewust geen ‘downtest’ doen. “Ik vond het onzin: je sluit één ding uit, maar er zijn zoveel andere dingen die je kind kan hebben. Ik had ook het gevoel dat ik het toch niet zou afbreken als het zo was.”

Vooroordelen
Toen ze na de geboorte hoorde dat April Down had, moest ze wel slikken. “Je wordt overspoeld door vooroordelen: dat ze niets kan en doelloos voor zich uit gaat staren. Het was even huilen, maar je gaat daarna gewoon verder. Het klinkt een beetje simpel, maar ons kind had ons nodig.”

Ouderwets
Renate verdiepte zich in het syndroom en concludeerde dat haar vooroordelen op ouderwetse ideeën waren gebaseerd. “De tijden zijn ontzettend veranderd. In de jaren 60, toen Down werd ontdekt, was de levensverwachting 8 jaar, nu is dat 60 jaar. Er is nu veel meer mogelijk: mensen met Down gaan naar school, krijgen een baan. Steeds vaker halen ze hun rijbewijs.”

Tweede kind
Toen Renate opnieuw zwanger raakte, werd na lang dubben wél getest of de baby Down had, en dat bleek inderdaad het geval. “Als je zoiets hoort, ben je even heel emotioneel. Maar we besloten om de zwangerschap voort te zetten, ook een tweede kind met Down was welkom.” Wel stuitte ze op gemengde reacties uit haar omgeving: “Veel mensen feliciteren je evengoed, maar een enkeling zei: ‘Waarom aborteer je niet?’ Dat deed pijn.”

NIEUWS | INTERVIEW

Bron: LINDAnieuws | Foto: Renate Lindemans

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

CarlaCarla

Ik heb zelf net ook voor nipt gekozen want ik wilde mezelf maar vooral onze oudere kinderen graag voorbereiden als het zo was.

RoosRoos

Mijn nichtje heeft down, heeft meerdere hartoperaties ondergaan en als ik zie hoeveel zorg zij nodig heeft... Ik heb een combinatietest gekozen, welke gelukkig goed was. Maar als dat niet zo was had ik voor abortus gekozen. Ik vind dat iedereen zelf mag kiezen en snap ook niet waarom een nipt-test niet zou mogen testen op down. Buiten de extra zorg en mogelijke operaties/behandelingen kost het de samenleving erg veel geld, ik zou zelf een kind met down (of een andere afwijking) hebben laten aborteren, maar dat moet ieder voor zich uitmaken. Ik word wel een beetje moe van mensen die tegenwoordig doen alsof ze extra blij zijn met een kind met down, het blijft wen afwijking met alle bijbehorende aandoeningen.

NancyNancy

Ik ben altijd heel terughoudend in het reageren op artikelen en meningen van mensen, maar ik vind dat iedereen zelf moet beslissen of men onderzoek wil laten doen naar Down. Ik was zwanger van een zoontje met Down. De 12 wekenecho gaf aan dat er iets niet goed was. De NIPT wees uit dat ons kindje Down had. Wij hebben heel goed nagedacht wat te doen. Gekeken in de eerste plaats wat het voor hem zou betekenen, voor ons gezin en met name onze dochter dn als laatste voor onszelf. Kunnen wij hiermee zelf omgaan. Je moet dan eerlijk naar jezelf durven kijken en je die vraag durven te stellen. Het is en blijft je kind! Uit liefde voor hem hebben wij besloten de zwangerschap te beëindigen en dit was heel zwaar! Maar ik ben van mening dat niet elk Down kind evenveel kansen heeft in deze moeilijke samenleving waar veel individualisme is. Ons zoontje is nu gelukkig als sterretje en er gaat geen dag voorbij of we denken aan hem.

CleoCleo

Laat me voorop stellen dat iedereen hierin haar eigen keuze moet kunnen maken, maar ik vind het goed dat zulke tests er zijn. Natuurlijk zijn er ontelbare andere dingen die je kindje kan mankeren, maar dit is wel iets waar makkelijker op getest kan worden. Iedereen denkt aan de lieve, knuffelende schatjes als er over Down gesproken wordt, en gelukkig zijn vele van hen zo (die prima functioneren in de maatschappij), maar vergeet niet dat ongeveer de helft ook lichamelijke afwijkingen heeft (zoals hartproblemen). Er zijn verschillende gradaties, en vooraf kun je voor zover ik weet niet voorspellen welke het is. Als de ouders komen te overlijden zal iemand de zorg over moeten nemen, en vaak zullen dat dan broers of zussen zijn, en sommige ouders willen dit hun kinderen niet aandoen. Ik kan begrijpen dat er mensen zijn die de zwangerschap beëindigen wanneer blijkt dat het om Down gaat, en ik vind niet dat anderen daar een oordeel over mogen hebben. En respect voor de ouders die het wel aangaan, je weet nooit hoe zwaar het eventueel kan worden. Kinderen met down zijn absoluut niet minder, maar we moeten niet met onze roze bril op zeggen dat Down niks uitmaakt en het geen leed met zich mee kan brengen.

RoosRoos

Helemaal met je eens

louiselouise

Mag je nog eerlijk zeggen dat je als het kan (dankzij prenataal onderzoek - ik heb een punctie laten doen) liever geen kind met Down wilt opvoeden of ben je dan politiek incorrect, abject?Een gezond kind opvoeden is al een uitdaging genoeg.

JacquelineJacqueline

Helaas is niet ieder ouder geschikt als ouder ook niet voor een kind met Down syndroom. De keuze aan moeders om de test wel of niet te doen. Heel goed. Nu is het alleen voor rijke mensen een keuze. Je gunt ieder kind een goede ouder.

CBECBE

Ook ik ben mama van een prachtige dochter met Down en heb daarna gelukkig nog twee mannetjes gekregen, waarbij we (na lang nadenken) niet hebben getest. Want wat ga je dan doen?Ik vind Down echt iets anders Edwards- of Patausyndroom. Bij de laatste twee eindigt volgens mij een zwangerschap in een miskraam, of worden de kindjes met ernstige lichamelijke complicaties geboren en overlijden ze vroeg. Pin me hier niet op vast, ik heb hier onvoldoende kennis van.... Maar dat is natuurlijk wel een verschil met een kindje met Down.Terug naar Down;ja een kindje met Down brengt extra zorg met zich mee, maar sjemig wat brengt mijn dochter mij veel... En wat leert zij mij veel... Maar ik realiseer me ook terdege dat zij het heel goed doet, haar gezondheid is goed en ze doet het fantastisch op regulier onderwijs, heeft veel vriendjes en vriendinnetjes en laat zich het kaas niet van het brood eten. En dat geldt niet voor alle kindjes.Ik heb niet een mening over het wel of niet testen. Iedereen neemt op zijn moment in zijn leven, een beslissing die voor hem of haar goed is, binnen die relatie, binnen die leeftijd, binnen die situatie... Maar wat ik wel vind is het gemak waarop deze testen worden aangeboden, al zo vroeg in je zwangerschap wordt je bij de verloskundige of gynaecoloog geconfronteerd met de mogelijkheden om te testen, of je omgeving vraagt het aan je. Daar zou ik verandering in willen brengen... Dat we met z'n allen minder 'bang'zijn voor kinderen met Down. Dat de maatschappelijke druk voor het 'perfecte'kind minder is, want ja die druk is er echt wel...Ik zou een signaal af willen geven aan mama's die zwanger zijn, dat een kindjes met Down niet horror op aarde is. Dat we ook de voordelen zien. Wat had ik dat graag gehad toen als jonge mama... Want mijn dochter 'brengt'mij zoveel meer dan zij mij 'kost'.Met de komt van de NIPT test wordt testen alleen nog maar makkelijker en de maatschappelijke druk alleen nog maar groter. En daar gaat het scheef voor mij... Ik zou ook graag zien dat wij en de overheid er met zn allen minder bang voor zijn... Dat kindjes met Down zeker verdriet en zorgen met zich meebrengen, maar dat is echt niet het enige. Ook een kindje met Down is een 'echt'kindje, dat lacht en huilt, dat brabbelt en gaat lopen.... Maar ook een kindje waar papa's en mama's enorm van genieten. Net zoals ik van mijn twee jongetjes geniet, daar zit echt geen verschil in...We leven gelukkig in een vrij land, waar iedereen zelf keuzes mag maken en daar ben ik trots op! Maar laten we er dan wel voor zorgen dat men een reeele keuze kan maken, dat niet alleen de 'tegens'worden belicht, maar ook de 'voors'...

MarielleMarielle

Zo mooi verwoord en zo herkenbaar!

AnoukAnouk

Dat heb je prachtig verwoord!

MM

Als moeder van een prachtige dochter met down schrik ik van de felle reacties op dit artikel. Toen bleek dat mijn dochter down had, stond ik zeker niet te juichen van blijdschap. En inderdaad een kind met down heeft extra zorg, ondersteuning en begeleiding nodig.Maar ze biedt ons ook veel geluk en relativeringsvermogen. Maar daarover staat genoeg in het artikel. Ik maak me vooral zorgen over de maakbaarheid van onze samenleving. Het lijkt wel alsof alle kinderen binnen gemiddelden moeten passen en ouders niet meer bereid zijn om meer dan gemiddelde zorg te bieden als een kind dat nodig heeft. En als moeder en orthopedagoog ben ik me ervan bewust dat er heel veel ontwikkelingsstoornissen zijn die je niet van tevoren kunt testen en die minstens zo ingrijpend zijn als down. Ik hoop van harte dat er ook voor deze kinderen plek blijft in onze samenleving, net als voor mijn dochter met down.

MoMo

Je mag niet zomaar insinueren dat ouders die ervoor kiezen niet hun kindje met Down geboren te laten worden dat 'zij niet bereid zijn meer dan gemiddelde zorg te bieden.'Een absoluut kortzichtige en vooral onwetende reactie, waarmee je een hoop ouders enorm kwetst en veroordeeld.Je hebt namelijk geen enkel flauw benul van hun redenen en overwegingen. Daarnaast reageer je eigenlijk niet op onderstaande reacties die overigens helemaal niet zo fel zijn (lees je eigen reactie maar eens terug over fel gesproken), maar op dat de media suggereert dat de test alleen op Down test en dat is absoluut niet juist. Je hoeft het niet met andermans keuzes eens te zijn om deze wel te kunnen respecteren. Heel veel mensen respecteren jou keuze, respecteer dan ook die van anderen als ze een andere maken.

MariekeMarieke

Toen onze 3 zonen 18, 15 en 11 waren bleek ik zwanger een 4e wonder! Verrassing!! Maar inmiddels wel 40! Wij hebben besloten de nipt test wel te laten doen! Reden: deze test test op heel veel chromosoom afwijkingen, ook op heel wat gecompliceerdere en levensbedreigende soorten! En omdat mijn oma 2 kinderen met down verloren is nadat ze enkele weken hebben gevochten voor hun leven, beide geen 1 jaar geworden! Mijn oma had de keuze graag gehad! Want hoe erg is t om een kind waar je voor zorgt waar je van houd, waar je van geniet, van de geur, de lachjes, troost als t verdriet heeft, enzz om daar afscheid van te moeten nemen?? ( natuurlijk is de wetenschap verbeterd in de loop der jaren, maar de down mensen die wij op straat zien, op tv, die werk hebben, naar een reguliere school kunnen zijn wel degen met een lichte vorm! De kinderen, mensen met down of een van de vele andere chromosoom afwijkingen die uit huis geplaatst moeten worden omdat ze onhandelbaar zijn of zooo hulpbehoevend dat dat in een gezin niet te doen is daar horen we of zien we niks van! )Heb je dan nog een leven als ouder? De uitslag was gelukkig goed. Wat we hadden besloten als dit niet het geval geweest zou zijn weten we niet. want als je echt voor de keuze staat, is t heel moeilijk om verstand en gevoel op een lijn te krijgen, daar zou je dan wel ruim de tijd voor hebben! Bij 10 weken zwangerschap wisten wij de uitslag al, gelukkig geen chromosoomafwijkingen! En.... Wederom een jongen!!! Ja ook t geslacht is dan al bekend, zo bizar, 2 buisjes bloed van moeders vliegen naar Amerika en binnen een week uitslag. T is misschien een beetje een onsamenhangend verhaal geworden maar wilde wel even kwijt dat je appels niet met peren kunt vergelijken! En mensen in hun waarde moet laten mbt keuzes die zij maken of moeten gaan maken! Iedereen doet dit uit liefde!!! Voor t ongeboren kind, voor zichzelf, voor hun andere kinderen welke keuze er ook gemaakt wordt!!

wilmawilma

Ik ken niet zo veel mensen met een kind met down, werk ook niet in de zorg. Maar wat ik wel hoor is dat die ouders zich erg veel zorgen maken over de toekomst,wat als ze zelf overlijden wie gaat dan deze kinderen ondersteunen zoals zij dat nu dagelijks doen? mijn kinderen hebben geen down ik ga er van uit dat ik ze groot brengtot verantwoordelijke volwassen. Ik hoef me dan niet de rest van mijn leven af te vragen of ze het wel zonder mij redden. de downvolwassenen die ik ken hebben geen normale baan maar gesubsidieerde baan (wordt momenteel zwaar op bezuinigd,kans is groot dat ze werkloos worden en niet weer aan de slag komen), kunnen zich niet redden met financiele zaken, etc.etc. Wat mij betreft is er een daadwerkelijk groot verschil tussen kinderen met down en 'normaal'begaafde kinderen. dit ontkennen is je kop in het zand steken.

Meer interview

Meest gelezen

Lees dit ook even

Please update your browser