interview

Lyme-patiënt Arvi (46) onderging stamcelbehandeling: 'Ik maak kleine stappen'

Lyme-patiënt Arvi (46) onderging stamcelbehandeling: 'Ik maak kleine stappen'

Arvi Jansen (46) lijdt aan chronische Lyme. Een stamcelbehandeling was zijn laatste hoop. Vorig jaar zamelde Arvi hier dankzij een crowdfundingsactie genoeg geld voor in en inmiddels is hij behandeld. 

| Esmée Oudman

Wij belden Arvi om te vragen hoe het nu, zeven weken na de behandeling, met hem gaat.

Lees ook
Anne (36) kreeg stamcellen van haar zus: ‘Ik had geluk dat er een match was’

Crowdfundingsactie

Al ruim acht jaar vecht Arvi tegen chronische Lyme. Van chronisch wordt gesproken als de ziekte meer dan een jaar duurt en dit is heel lastig te bestrijden. Arvi probeerde allerlei behandelingen, maar niets werkte. “Mijn leven was op dat moment zo klote, dat ik bij gebrek aan beter besloot voor een stamcelbehandeling te gaan”, vertelt hij. Alleen deze behandeling kost al snel 50.000 euro en is in Nederland niet mogelijk, dit wordt dan ook niet vergoed door de zorgverzekering. Een groot gedeelte van het bedrag zamelde Arvi in met behulp van een crowdfundingsactie.

Onzeker

Inmiddels is het bijna twee maanden dat Arvi terugkeerde van zijn behandeling in Azië. Directe genezing had hij niet verwacht, wel dat de pijn en klachten iets minder zouden worden. “Het gaat met ups en downs. Voor de stamceltherapie was ik continu misselijk en had ik hersenmist, telkens spierpijn en een migraine-achtige hoofdpijn. Dat is nu een stuk minder. Af en toe heb ik een terugval en ben ik bang dat het weer bergafwaarts gaat.” Uiteraard hoopt hij dat hij nog meer vooruitgang boekt, maar dat is nu nog heel onzeker. “Ik maak kleine stappen en dat maakt al een groot verschil, maar ik ga er niet vanuit dat het vanzelfsprekend beter blijft gaan. Mijn ziekte is onvoorspelbaar en hoop kan soms een gevaarlijke emotie zijn.”

‘Tot alles in staat’

“Aan de stamceltherapie hing een behoorlijk prijskaartje en daarnaast ben je ver weg van huis. Maar het ging zo slecht met mij, dan ben je tot alles in staat en is een behandeling priceless.” In totaal verbleef Arvi acht weken in Azië en of de behandeling gaat aanslaan, is nog maar de vraag. Wel kan hij iets meer ondernemen dan voorheen. “Ik heb al een paar keer een klein stukje autogereden, kom vaker buiten en kan beter voor mijn kinderen zorgen.” Arvi is gescheiden en heeft drie kinderen van zeven, tien en twaalf jaar.

Dankbaar

Het bedrag dat Arvi hoopte te verzamelen met de crowdfundingsactie, werd ver overschreden. Hij ontving geld van vrienden, familie, maar ook van onbekenden. Hierdoor hoefde hij nauwelijks zelf nog bij te dragen. Zijn eigen spaargeld bewaart hij dan ook voor een mogelijke volgende behandeling. Hij is iedereen erg dankbaar en vertelt dat dit hem een mentale boost gaf. “Mensen weten vaak niet zo goed hoe ze met mijn ziekte om moeten gaan, maar ik weet dat iedereen er voor mij is.”

NIEUWS | INTERVIEW

Bron: Arvi Jansen | Foto: Arvi Jansen

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Meer interview

Meest gelezen

Lees dit ook even

Please update your browser