interview

Leonie heeft lipoedeem: 'Alsof er betonblokken aan mijn benen hangen'

Leonie heeft lipoedeem: 'Alsof er betonblokken aan mijn benen hangen'

Leonie Timmers (25) uit Den Haag heeft lipoedeem, een ziekte waarbij vetcellen in haar lichaam blijven zitten. Ze startte een crowdfundingsactie om een operatie te kunnen betalen.

| Boris Lemereis

Want verzekeringen vergoeden de noodzakelijke behandeling niet.

 Lees ook: Charissa (25) heeft een spierziekte, maar kiest toch voor een kind

Wat houdt lipoedeem precies in?
“Het is een chronische ziekte, waarbij vet zich ophoopt op je lichaam. Dat begint meestal bij je benen, maar bij mij is het nu ongeveer tot onder mijn borst gekomen. In plaats van dat je lichaam vetten afvoert, worden de vetcellen omgezet in ergere en grotere vetcellen. Die blijven in je lichaam zitten. Dat doet ontzettend veel pijn en maakt je minder mobiel. Het voelt soms alsof er twee blokken beton aan mijn benen hangen.”

Wanneer kreeg je de ziekte?
“Ongeveer rond mijn zevende. Rond mijn twaalfde, het begin van de puberteit, ontwikkelde de ziekte zich ontzettend snel. Maar erkenning kreeg ik niet. Mijn huisarts zei dat ik een eetprobleem had vanwege de scheiding van mijn ouders. Die dacht: je liegt, en eet gewoon stiekem. Maar intussen tenniste ik veel, zwom ik drie keer per week en volgde ik een streng dieet. Ik leefde bijna op water en brood.”

Leonie timmers

Wat deed het met je dat je niet werd geloofd?
“Dat heeft me getekend. Ik dacht op het gegeven moment zelfs: misschien eet ik wel ’s nachts, zonder dat ik het zelf door heb. De aandoening is al sinds 1940 bekend, maar de huisarts heeft er geen moment aan gedacht. Uiteindelijk ben ik er op mijn eenentwintigste zelf achter gekomen toen ik een aflevering van Je Zal Het Maar Hebben op televisie zag. Ik zag een meisje met lipoedeem en dacht: dat ben ik. Toen ben ik het internet opgedoken, naar een dermatoloog gegaan en zo is het balletje gaan rollen.”

Is behandeling mogelijk?
“In mijn geval zou vibro-liposuctie helpen. Met deze vorm van liposuctie worden de zieke vetcellen op een veilige manier verwijderd. Gewone liposucties is geen optie, omdat het herstellend vermogen van mensen met lipoedeem veel kleiner is. Maar het probleem van deze vorm van liposuctie: het is ontzettend duur. De operaties die voor mij noodzakelijk zijn, kosten 20.000 euro.”

Wordt dat niet vergoed door de verzekering?
“Nee. De verzekeraars zeggen dat het niet wetenschappelijk is bewezen dat liposuctie op de lange termijn effectief is. Dat terwijl veel van mijn lotgenoten het tegenovergestelde hebben laten zien. Zij kunnen weer veel meer na hun operatie. Maar de financiële gevolgen zijn groot: ze hebben zich ontzettend in de schulden gestoken voor de operatie. Ik ken zelfs mensen die hun huis hebben moeten verkopen.”

Hoe ga jij zelf die operatie betalen?
“Door middel van crowdfunding. Ik hoop heel erg dat mensen mij willen helpen de operatie te betalen. Als ik niet word geopereerd, zit ik binnen een jaar in een rolstoel. Ik heb een zoontje van vijfenhalve maand oud. Ik wil niet dat als hij net gaat lopen, ik dat niet meer kan.”

Meer informatie over lipoedeem, en het persoonlijke verhaal van Leonie, vind je op haar website.

NIEUWS | INTERVIEW

Bron: LINDAnieuws | Foto: Leonie Timmers

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Vincent OuwehandVincent Ouwehand

De vergoeding door verzekeraars wordt geweigerd ivm niet wetenschappelijkbewezen zijn van de liposuctie. ECHTER, de verzekeraars baseren zich op ernstig verouderd onderzoek. Sinds 2012 is er meermaals onderzoek naar geweest en is inmiddels aangetoond dat tumescente liposuctie op dit moment de beste methode is, met mogelijk in de toekomst water assisted tumescente liposuctie (zodra de techniek en methode verbeterd zijn).Het is en blijft verbazend dat we student EISEN recent onderzoek bij hun thesis te gebruiken, maar dat het ZIN (Zorg Instituut Nederland) ernstig verouderd onderzoek als excuus mag blijven aanvoeren.Wij (mijn vrouw en ik) zijn inmiddels bezig om het ZIN te dwingen de beslissing te herzien op basis van modern en recent onderzoek. Dit gaat echter nog wel even duren.Op dit moment wordt (sinds 2007) de behandeling NIET vergoed.Overigens kan ik beamen dat Dr. Boonen een uitstekend resultaat neer zet met mijn vrouw. Ze houd er (in het engels) een blog over bij, indien je nieuwsgierig bent naar de resultaten en de behandelingen. http://whatislipedema.com/

SaskiaSaskia

Beste Leonie,ook ik heb lipoedeem, stevende af op een leven in een rolstoel. Ook bij mij zwelde mijn middel op waar door ik "te dik "was voor liposuctie.Ik ben uiteindelijk geholpen met de operatie gasteic bypass. Geen pijn meer, 36 kilo kwijt en mijn leven weer terug en door de vezekering vergoed. Misschien een optie om uit te zoeken.Ja ik weet t, je hebt geen eetprobleem maar met deze operatie wordt je lijf verplicht de reserves te gebruiken. Succes met alles

Miranda MolenaarMiranda Molenaar

Ik heb ook lipoedeem,maar dan alleen op mijn benen. Dus weet hoe het voelt,maar bij jou over je gehele lichaam moet nog vele malen erger zijn. Ik hoop dat het je gaat lukken. Heel veel succes en sterkte

Monique Monique

Zo herkenbaar, ook dat stukje over diëtisten die je beschuldigen van stiekem eten, terwijl je eet of je dagelijks een crash dieet volgt :-( Ik onderga volgende maand de eerste van de 4 of 5 noodzakelijke behandelingen. Daarna weer hard door sparen (of geld lenen) voor de overige behandelingen. Hopelijk gaan de zorgverzekeraars de noodzakelijke behandelingen toch weer vergoeden, zodat nóg hogere kosten (als zelf de behandeling betalen niet mogelijk is) op termijn te voorkomen. Ik hoop in ieder geval de versleten enkels, knieën en heupen én arbeidsongeschiktheid als gevolg van lipoedeem te voorkomen. Zorgverzekeraars (en het Rijk) willen blijkbaar nu geld uitsparen en kijken niet naar de kosten op lange termijn als er niets gedaan wordt.

K. StaalK. Staal

Ik ken het probleem wordt as dinsdag geholpen door dr Boonen behandeling 1 van de vijf helaas alles zelf betalen maar heb het er voor over ben zo benieuwd naar mijn nieuwe leven

Monique Wigchert-DopperMonique Wigchert-Dopper

Beste K. Staal. Ik ben zelf inmiddels 3 keer geopereerd door dokter Boonen. Hij is een zeer kundige en vriendelijke arts.Bij mij is er tot nu al 18 liter vet verwijderd uit mijn benen. Ik kreeg mijbenen nooit goed naast elkaar. En nu loop ik al veel beter, doordat er veel vet is weggehaald. Ik wens je heel veel succes toe voor volgende week! Groetjes van Monique

LipoedeemdameLipoedeemdame

Hey K. Staal,Wat heftig! Ik wens je heel veel sterkte voor de komende tijd, ik snap dat je uitkijkt naar je nieuwe leven. Ik hoop dat mijn droom ook snel werkelijkheid mag worden!

VannieVannie

Ik heb zelf ook lipoedeem. Ben behandeld door dr. Boonen, die zat toen in Leidschendam. Werd gewoon vergoed hoor door verzekering en was echt geen 20.000 euro! Ook vibro. Laat maar weten als je meer info wilt.

Querine Noëlle van Wijk Querine Noëlle van Wijk

Beste Vannie, na jaren specialisten en artsen te hebben gezien vandaag eindelijk de bevestiging van lipoedeem gekregen. Graag zou ik willen weten bij welke verzekering je zit en welke stappen zijn ondergaan zodat je het vergoed kreeg.

LipoedeemdameLipoedeemdame

Hoi Vannie. Ik ben ook onder behandeling bij dr Boonen. Mijn operaties gaan zeker wel zoveel kosten, en het wordt niét vergoed door de zorgverzekeraar. Ik weet niet wanneer je behandeld bent, maar het werd een jaar of tien geleden nog wel vergoed, echter is er toen onwijs veel misbruik van gemaakt en hebben de verzekeraars dit stop gezet. We mogen nu alles zelf betalen.

Meer interview

Meest gelezen

Lees dit ook even

Please update your browser