interview

Een half jaar na de stamceltransplantatie kan Evana weer alles zelf

Tot een maand geleden zag je op LINDA.tv wekelijks de vlogs van Evana Kuik (28) over haar ziekteproces. Hoe gaat het nu met haar? We belden haar op.

| Lisa Koetsenruijter

“Vloggen was echt een soort therapie voor me.”

Lees ook
Evana’s allerlaatste vlog: ‘Heel erg bedankt en hopelijk tot snel’

Stamceltransplantatie
Het is inmiddels een half jaar geleden dat Evana een stamceltransplantatie onderging. Dat moest omdat ze leed aan systemische sclerose, een ziekte waarbij je lichaam te veel bindweefsel aanmaakt. “Dat zit om alles heen. Mijn ledematen raakten verdikt en verstijft, de artsen waren bang dat het ook mijn organen zou aantasten.”

Therapie
In de vlogs volgden we Evana in en buiten het ziekenhuis. We zagen hoe haar haar eraf moest, hoe ze wekenlang alleen in bed kon liggen, en ze vertelde over alle pijn die ze voelde tijdens de behandelingen. Het vloggen werkte voor haar als een therapie, vertelt ze. “Door de vlog ging ik vanzelf meer nadenken over mijn gevoelens. Als ik ze uitsprak, was ik ze al aan het verwerken. Zo bleven mijn emoties in balans.”

Steun
De steun die ze van kijkers kreeg, was overweldigend. “Dat heeft me echt geholpen krachtig door mijn ziekte heen te komen. En nog steeds krijg ik elke dag berichtjes van mensen, en sta ik in contact met lotgenoten. Dat is ook waar ik het voor heb gedaan: steun bieden aan mensen die zich om wat voor reden dan ook kunnen herkennen in mijn verhaal.”

Lees ook
Evana (27) is ongeneeslijk ziek: ‘Ik wil laten zien hoe het is om dat mee te moeten maken’

Revalideren
Het gaat, een maand na de laatste LINDA.tv-vlog, goed met Evana. “Ik kan nu weer alles zelf, dat is zo fijn. Aankleden, douchen, naar de wc gaan; de tijd dat mijn vriend me hierbij moest helpen, is voorbij. Wel moet ik nog aan mijn conditie werken. Mijn lichaam heeft natuurlijk anderhalf jaar in stand-by gestaan, dus ik moet opbouwen vanaf nul. Door bijvoorbeeld te zwemmen, te fietsen, en twee keer per week revalidatietherapie.”

Sneltrein
“Het is wel frustrerend dat ik nog zo weinig energie heb. Mijn geest is jong, ik wil doorgaan, maar mijn lichaam kan veel minder dan ik wil. Ga ik als een sneltrein, bijvoorbeeld toen ik vorige week het driejarig bestaan van mijn winkel vierde, dan knal ik op een gegeven moment neer en kan ik een paar dagen niks meer.”

Herstel
Dat is voor de mensen in haar omgeving soms lastig, merkt Evana. “Die zien me op de goede momenten en denken dat ik helemaal beter ben. Als ik dan een slechte dag heb, snappen ze het niet: stel je niet zo aan. Eigenlijk wil ik er niet aan toegeven, maar ik moet gewoon beter gaan aangeven dat ik nog bezig ben met herstellen.”

Gezond leven
Haar ziekte is ongeneeslijk. “De doktoren weten niet precies wat het vooruitzicht is, maar we gaan proberen mij zo oud mogelijk te laten worden.” De aandoening ‘sluimert’ nu als het ware in haar cellen. Het risico op terugkeer is in de eerste vijf jaar na de stamceltransplantatie het grootst. “Zo gezond mogelijk leven helpt de kans te verkleinen. Roken is een grote boosdoener, net als spanning. Dat laatste vind ik lastig, daar moet ik echt nog een weg in vinden.”

Kans
Dat haar lichaam nog niet zoveel kan als haar geest wil, maakt haar soms verdrietig. “En misschien wordt dat wel nooit meer hetzelfde als voorheen. Ik moet nog echt leren dat te accepteren. Maar elke keer als ik bij de pakken neer zit, probeer ik te denken: ik heb wel mooi de kans gekregen. Ik mag nu gewoon weer leven.”

Benieuwd hoe het verder met Evana gaat? Je kunt haar nog steeds volgen, maar dan op haar eigen YouTube-kanaal.

VIDEO'S | NIEUWS | INTERVIEW | LINDA.TV | HOE IS HET NU MET | LEEF!

Bron: LINDAnieuws | Foto: Still LEEF!

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

karin scholkarin schol

Zo fijn dat je zo'n leuke maar drukke week hebt gehad. Super om je aan het werk te zien.. helemaal in je element. En ja dan na die drukte en over je grens heen moetje weer even een stap terug. Maar dat mag/moet je bent nog aan het herstellen revalideren.. en daar hoort ook een emotionele uitbarsting bij. En dat mag meis is heel logisch. En er zijn echt wel mensen die dat begrijpen...en anders maar niet.. Daar loop je toch altijd tegen aan en is niet fijn maakt je natuurlijk ook verdrietig. Je doet het super meis wees trots op jezelf, ikben het iig. Dikke kus ????????????????

Meer interview

Meest gelezen

Lees dit ook even

Please update your browser