interview

Femke (31) heeft blaaspijnsyndroom: 'Het is in de bosjes of in je broek'

Femke (31) heeft blaaspijnsyndroom: 'Het is in de bosjes of in je broek'

Continu aandrang, om de haverklap blaasontsteking en minimaal drie keer per nacht eruit om te plassen. Welkom in de wereld van Femke Aertssen.

| Malin Kox

Sinds maart vorig jaar weet ze dat ze interstitiële cystitis heeft, kortweg ic. LINDAnieuws belde met haar in het kader van Nationale Plasdag. Door haar ziekte leeft Femke van dag tot dag. “Als ik pijnlijke drang heb, móet ik plassen.”

Lees ook
Taboe op bekkenbodemklachten: ‘Ook mannen hebben er last van’

Beïnvloedt ic je sociale leven?
“Ik reageer slecht op cafeïne en alcohol. Als ik ‘gezellig’ een wijntje drink, weet ik dat ik pijn krijg en om de vijf minuten naar de wc moet. Ik drink sowieso bijna niets als ik ergens naartoe ga waar geen toilet is, ook al weet ik dat het slecht is. Tijdens lange autoritten stop ik bij tankstations. Zijn die er niet, dan stop ik langs de weg. Ik weet dat er mensen met ic zijn die het niet doen, maar ik plas overal. De keuze is heel makkelijk: het is in de bosjes of in je broek. Af en toe mag ik wel wat drankjes doen van mezelf, ik wil niet alleen maar thuis zitten.”

Je bent dus ook gewoon aan het werk?
“Ja. Ik ben keihard voor mezelf en werk gewoon fulltime. Werk is afleiding, net als sporten. Dan kan ik de pijn negeren. Anders ben ik er constant mee bezig en heb ik meer last.”

Fysio
Femke krijgt sinds twee jaar fysiotherapie omdat haar bekkenbodemspieren extreem gespannen bleken te zijn. Daarnaast krijgt ze blaasspoelingen en slikt ze een antidepressivum om de pijnprikkels te onderdrukken. Haar fysiotherapeut, aan wie ze veel heeft gehad, raadde haar het medicijn aan. Het is het eerste middel dat helpt.

Zet je ’s nachts de wekker om naar de wc te gaan?
“Nee, ik word wakker van de pijnlijke aandrang. Als ik een heel goede nacht heb, hoef ik er maar twee keer uit. Dat komt niet vaak voor. Meestal is het drie, vier, vijf keer. Ik ken het gevoel niet hoe het is om níet te hoeven gaan. Dat zou ik wel graag willen hoor, dat ik het langer op kan houden. Ik weet alleen niet of het ooit gaat gebeuren.”

En je seksleven?
“Ik heb momenteel geen relatie, maar ja: sex kan een blaasontsteking bij me opwekken. Als mijn onderlijf wat gevoeliger is, zeer doet, gebruik ik een verdovende vloeistof. En tussendoor zeg ik ‘stop, ik moet naar de wc’.”

Interstitiële cystitis, ook wel blaaspijnsyndroom, is een chronische ziekte. Het is een ontsteking van de blaas die niet wordt veroorzaakt door bacteriën. Vermoed wordt dat het een auto-immuunziekte is. Naast pijnlijke aandrang en veel plassen zijn ook (lage) buik- en rugpijn symptomen. 

NIEUWS | INTERVIEW

Bron: LINDAnieuws | Foto: Femke Aertssen

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Bibi van der LindenBibi van der Linden

Mijn moeder heeft deze ziekte al 31 jaar. Op haar 37ste kreeg ze enorme rugpijn en binnen een jaar kon ze niet meer normaal functioneren. Het duurde 4 jaar voordat ze een diagnose kreeg en al die tijd zou het tussenn haar oren zitten. Ze heeft vanalles geprobeerd, niets werkt echt goed. Idd moet ze de blaasspoeling zelf betalen, net als de pijnstilling en slaappillen. Nooit een fatsoenlijke nachtrust, altijd zetpillen in haar tas. In Amerika weten ze veel meer over deze ziekte.Ook mijn jeugd is deels verpest door haar IC. Wat een akelige ziekte.

JannekeJanneke

Lastig, heb een beetje andere klachten en ik denk dat het met m'n buik ook niet helemaal goed zit. Na bekkenbodemfysio nog naar een osteopaat. Nog effe wachten op centjes. Heb trouwens een apparaatje om te oefenen, scheelt wel. Eerst moest ik twee keer per uur naar de wc maar nu veel minder.Denk wel belangrijk om ook naar oorzaken te kijken, magnesiumtekort, te laag serotonine, wat je ook met natuurlijke middelen kan verbeteren.

MoniqueMonique

Het is een rotziekte, ik heb het nu 9 jaar. Alleen maar pijn en op zoek naar een toilet. Je blaaswand gaat van binnnenuit stuk. De blaas krimpt waardoor je steeds minder plas op kunt houden en je vaker naar het toilet moet. Er zijn geen medicijnen die de ziekte verhelpen. Plassen doet pijn, maar niet plassen ook.soms alleen kunnen plassen door een,catheter. Te weinig mensen hebben het, zodat het niet interessant is voor de farmaceutische bedrijven om geld in een medicijn te steken. Pijnbesteijding is wat wel kan. En heel goed op je voeding letten. Alleen water en speciale thee leveren mij geen pijn op. Spoelingen van de blaas met medicijnen zijn uit de basisverzekering gehaald. Mag je voortaan zelf betalen, ca. 90 euro per maand. Ik kan niet werken, maar moet wel de extra kosten betalen.Ik heb een soort pacemaker geimplementeerd gehad tegen de pijn, maar mn darmen reageerden hier negatief op. Heel veel pijnstillers geprobeerd. Nu krijg ik al heel wat jaar ieder half jaar injecties met botox tegen de pijn, dit gebeurt onder volledige narcose omdat het anders te pijnlijk is. Ooit als het niet meer hanteerbaar is zal de blaas verwijderd worden en een stoma gemaakt. Wat een vooruitzicht. Ik weet soms niet of ik dat nog wil.Altijd moe, altijd vreselijke pijn, altijd moeten plassen, niet meer de deur uit kunnen in de slechtste periodes. Niets kunnen afspreken omdat de kans groot is dat het niet door kan gaan. Pijn bij zitten, staan en lopen. Altijd. Niet zo gek dat zefdoding onder deze groep voorkomt. Het is een afgrijselijke ziekte, waar veel te weinig aandacht voor is en daardoor veel te weinig tegen wordt gedaan. Fijn dat Femke haar verhaal heeft verteld. Ik wens haar enorm veel sterkte. Hopelijk komt er ooit een medicijn wat de ziekte afremt en de schade stopt. Hopelijk komen ooit de spoelingen terug in het basispakket van de,ziektekosten.

AnoukAnouk

Heel herkenbaar. Ik raad een ieder aan om naar de geweldige urologische afdeling van het UZA Antwerpen te gaan. Deze artsen hebben mij gered, zo zie ik het echt. In Nederland wisten ze het niet meer en zou ik een stoma krijgen en ben toen voor second opinion gegaan en nooit meer weggegaan uit Antwerpen. Daarnaast heb ik een geweldige bekkenbodemfysiotherapeute en zonder haar zou ik nu niet zo rondlopen. Ik raad echt aan, ga eens naar Antwerpen, zij hebben echt een geweldige urologische afdeling en hele grote kennis en juist "moeilijke"gevallen komen daar. Ik ben er zelf ook terecht gekomen door aanraden van iemand waar ik mee in contact kwam via een forum en ook haar nog eeuwig dankbaar.

CharlotteCharlotte

Veel sterkte gewenst voor deze dames. Ik heb een vriendin met deze aandoening en zie hoe het haar leven beïnvloed. Het werd eerst niet onderkend en ze zou psychosomatische klachten hebben... Goed dat er wat aandacht voor komt en ik hoop voor jullie op een nieuwe behandeling!

Meer interview

Meest gelezen

Meer interview

Lees dit ook even

Meer interview

Please update your browser