Achter de schermen zijn we druk bezig met onze nieuwe site LINDA.nl. Wil je een voorproefje? Klik dan hier (je kunt altijd terug)

interview

De zoon van Anne (41) had zware epilepsie: 'Je voelt je machteloos'

De zoon van Anne (41) had zware epilepsie: 'Je voelt je machteloos'

Deze week is de collecteweek van het Epilepsiefonds. Anne Kien (41) uit Almere kan meepraten over het belang van dat fonds.

| Boris Lemereis

Haar zoontje Matthijs (9) genas na een heftige operatie van de ziekte.

Lees ook
Deze bijzondere volgers laten zien hoe ze leven met hun beperking of aandoening

Virus
Vanaf dat Matthijs een halfjaar is, treden er problemen op, vertelt Anne. Het blijkt dat Anne tijdens de zwangerschap een virus heeft opgelopen, waardoor de linkerhersenhelft van Matthijs flink is beschadigd: hij raakt halfzijdig verlamd, spastisch en heeft een verhoogde kans op epilepsie.

Aanval
Aanvankelijk blijf het alleen bij die ‘verhoogde kans’. Matthijs gaat naar een reguliere basisschool, en functioneert daar – met de nodige begeleiding- prima. Maar in groep 3 komt daar verandering in. Matthijs krijgt zijn eerste epileptische aanval.

Afschuwelijk
Vanaf dat moment gaat het hard. Matthijs heeft meerdere keren per dag absences: periodes dat hij kort buiten bewustzijn is. Daarnaast heeft hij soms tot vijf epileptische aanvallen per week. Anne beschrijft die aanvallen als “afschuwelijk”. “Je kijkt naar je kind, maar je herkent hem niet. Dat vond ik heel beangstigend. Er ligt een hevig schokkend kind met het uiterlijk van mijn zoon, maar in plaats van zijn persoonlijkheid, zie je een soort leegte.”

Machteloos
Ook beschrijft Anne de machteloosheid die ze ervoer tijdens de aanvallen. “Het enige wat je kunt doen, is wachten tot de aanval over is, en zorgen dat hij zich niet bezeert.”

Altijd aanwezig
De epilepsie heeft grote impact op het leven van Matthijs. “Het was altijd in zijn hersenen aanwezig: hij had honderd procent van de tijd last van epileptische activiteit. Hij kon er wel gewoon mee functioneren, maar werd steeds sneller moe. Van zijn schooltijd heeft hij in die tijd ongeveer de helft geslapen.”

Hersenhelft uitschakelen
Tot een arts op een keer met de suggestie komt: we kunnen zijn linkerhersenhelft uitschakelen. Annes eerste reactie: “We kunnen het ook niet doen. We hebben een leuk kind. Het risico dat we lopen als het misgaat, is het niet waard.” Maar als blijkt dat ook nieuwe medicatie niet helpt, begint ze toch steeds meer te twijfelen.

Nooit meer achter die muur
“We dachten: als we dit niet doen, ontnemen we hem de kans tot een leven. Als hij in dit tempo achteruit blijft gaan, gaat er een moment komen dat hij niet meer de puf heeft om achter die muur van epilepsie uit te komen.” Anne en haar man besluiten er toch voor te gaan.

Niet meer mijn Matthijs
Anne: “Mijn allergrootste angst was, dat datgene wat hem Matthijs maakt, in zijn linkerhersenhelft zit. Dat je een kind hebt dat kan praten en lopen, maar niet meer mijn Matthijs is.” Die vrees blijkt gelukkig niet uit te komen. Tijdens een operatie worden alle verbindingen met de linkerhersenhelft van Matthijs verbroken. “Zijn rechterhersenhelft stuurt hem nu aan.”

Veel meer energie
Het resultaat is verbluffend. “We hebben exact hetzelfde kind, maar nu met veel meer energie.” En belangrijker nog: zonder epilepsie-aanvallen. Sinds de operatie heeft Matthijs geen aanvallen meer gehad. Het is meteen terug te zien in zijn cognitieve vermogens, zegt Anne. “Hij kan weer leren, kan weer lezen en vindt het leuk om te rekenen.”

Boek
Anne schreef een boek over haar ervaringen. Dat wordt vandaag gepresenteerd tijdens de officiële opening van de collecteweek van het Epilepsiefonds. Anne draagt het fonds een warm hart toe. “Beide onderzoeken die tot het positieve resultaat leiden, zijn mede gefinancierd door het fonds.” Ook een deel van de opbrengst van Annes boek gaat naar het Epilepsiefonds. Bestel het boek hier.

NIEUWS | INTERVIEW

Bron: LINDAnieuws | Foto: Annet Delfgaauw

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Meer interview

Lees dit ook even

Please update your browser