Achter de schermen zijn we druk bezig met onze nieuwe site LINDA.nl. Wil je een voorproefje? Klik dan hier (je kunt altijd terug)

interview

Heidi's zoon (4) heeft een afwijking die niemand anders heeft: 'De onzekerheid is zwaar'

Heidi's zoon (4) heeft een afwijking die niemand anders heeft: 'De onzekerheid is zwaar'

De één na de andere BN’er steunt het: de crowdfundactie voor een rolstoelbus voor de vierjarige Daan, die een chromosoomafwijking heeft. We belden met zijn moeder Heidi.

| Merel Boudrie

Want waarom is de bus een noodzaak voor Daan? En hoe is het als je kind een afwijking heeft die niemand anders heeft?

Lees ook
Vrienden halen binnen 20 dagen genoeg geld op voor stamceltransplantatie Hugo

Geboorte

“Toen ik zwanger was van Daan wisten wij van niks”, legt Heidi ons uit als we vragen naar Daans afwijking. “De zwangerschap verliep zoals gebruikelijk, de controles en onderzoeken waren goed. Maar de bevalling was heel zwaar.” Heidi vertelt dat Daan steeds terug de baarmoeder inschoot, waardoor de bevalling lang duurde. Enkele seconden na de geboorte werd hij al van Heidis borst gehaald en meegenomen door een kinderarts. “Het was een moeilijke start, maar omdat Daan zichzelf goed herstelde, mocht hij de volgende avond al mee naar huis.”

Zeldzaam

Hoewel Heidi hem na zijn geboorte slechts een paar seconden heeft kunnen bekijken, zag ze direct dat er iets mis was: Daan bewoog continu met zijn ogen van links naar rechts. “We zagen gelijk dat hij een oogafwijking had.” Het bleek nystagmus te zijn: een zeer zeldzame afwijking in de besturing van de oogbollen, waardoor ze constant trillen. “Ik had al een onderbuikgevoel dat er iets mis was, maar ja, je bent net twee seconden moeder. Er gaat dan wel meer door je heen.”

daan crowdfundactie

Afwijking

Daan was nog geen 24 uur thuis, of hij moest alweer naar het ziekenhuis. Hij bleek uitgedroogd. Talloze onderzoeken en ziekenhuisopnames volgden, anderhalf jaar lang, omdat Heidi en haar man Dave voelden dat er iets niet helemaal goed zat. Toch kon geen arts de vinger op de zere plek leggen. Eenmaal voor een second opinion in een kinderziekenhuis werd Daans afwijking vastgesteld: hij heeft een afwijking op chromosoom 8Q24.22Q24.3, maar wat dit precies inhoudt weet niemand. Daan is volgens de database de enige ter wereld die deze afwijking heeft.

Fulltime zorg

Naast nystagmus is Daan lichamelijk en geestelijk beperkt, slechtziend en hoewel hij lichamelijk vier jaar oud is, is hij van binnen nog een baby. “Als hij pijn heeft of niet lekker is, kan hij alleen maar huilen of gillen. Dat is onze manier van communiceren.” Omdat de ziekte zo zeldzaam is, hebben Heidi en Dave geen idee wat de toekomst gaat brengen. Op dit moment hebben ze een hele dagtaak aan de verzorging van hun zoon, en dat zal mogelijk nooit veranderen. “Die onzekerheid is zwaar. Maar we genieten van iedere dag, ook al heeft Daan het soms moeilijk. Ook dan proberen we de lichtpuntjes te zoeken.”

daan rolstoelbus

Rolstoelbus

Hoewel ze aanvankelijk geprobeerd hebben om te blijven werken en de zorg voor Daan te verdelen, bleek dit niet te werken: het was een aanslag op hun gezin. Nu zijn Heidi en Dave beide fulltime thuis om Daan van zorg te kunnen voorzien. “Daardoor is er alleen geen ruimte om geld te kunnen verdienen of om te sparen. En dat terwijl een rolstoelbus inmiddels hard nodig is. Daan zit nu in een autostoeltje, maar hij wordt steeds ouder en zwaarder waardoor vervoeren steeds meer van hem – en van ons – vraagt. Hij werkt niet mee, en bovendien zorgt continu optillen en verslepen bij hem voor veel frustratie en onbegrip.”

Crowdfundactie

Maar zo’n bus kost wat. Omdat Heidi en Dave afhankelijk zijn van een pgb en een bus door de verzekering en gemeente niet (volledig) wordt vergoed, zijn ze een crowdfundactie gestart. Met succes. Inmiddels is er een kleine tienduizend euro binnen, maar er is zo’n twintigduizend euro nodig. “Dan kunnen we het leven van Daan net iets praktischer maken én zo worden de autoritten voor hem hopelijk weer leuk. Voorheen vond hij het nog leuk en ontspannend, maar nu is het een worsteling.”

Wil je ook doneren? Dat kan hier.

NIEUWS | INTERVIEW

Bron: LINDAnieuws | Foto: Heidi

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Meer interview

Lees dit ook even

Please update your browser