nieuws

Hedda (27) wordt doof en blind: 'Ik sta niet stil bij de toekomst'

Hedda (27) wordt doof en blind: 'Ik sta niet stil bij de toekomst'

Hedda de Roo (27) heeft het syndroom van Usher; een erfelijke vorm van doofblindheid. Ze wil geld ophalen voor nader onderzoek, voordat ze helemaal niets meer ziet of hoort.

| Anouk Kemper

Ik wil later mijn kleinkinderen kunnen zien, zo vertelt Hedda aan LINDAnieuws.

Blind
Want als er geen geld komt voor onderzoek en nieuwe behandelmethodes, is de kans groot dat Hedda zowel volledig doof als blind wordt. De vraag is niet óf dat gebeurt, maar wanneer. Het kan over een paar jaar zijn, of ineens heel snel gaan.

Zien door een koker
Hedda is geboren met een gehoorbeperking, maar vanaf haar puberteit ging ook haar zicht achteruit. Ik zie door een soort koker en die wordt steeds kleiner, vertelt ze. De afgelopen tijd heb ik veel gestudeerd. Ik heb het idee dat mijn koker daardoor ook weer kleiner is geworden. Inmiddels heeft Hedda de master klinische psychologie afgerond aan Universiteit Leiden.

Gentherapie
In Nederland hebben zo’n 1000 mensen het syndroom van Usher. Wereldwijd zouden er zo’n 400.000 mensen geholpen kunnen zijn met zogenaamde gentherapie. Er ligt een veelbelovend onderzoek rondom gentherapie op de plank. Genezing zou mogelijk kunnen zijn dankzij deze therapie, zegt Hedda. Het kost alleen 350.000 euro om te starten met baanbrekend onderzoek.

Kleinkinderen zien
Hedda doet er alles aan om dat geld bij elkaar te krijgen. Ik wil later mijn kinderen kunnen zien. En ook mijn kleinkinderen, zegt ze. Haar grootste angst is het verliezen van haar zelfstandigheid. Ik ben heel ondernemend, ga graag de hort op. Het is mijn angst dat ik straks afhankelijk ben van hulp. Ik sta zo weinig mogelijk stil bij de toekomst.

Bijdrage leveren
In 2013 richtte Hedda de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid op en roept mensen op om geld te storten. Dat kan zowel via de stichting SWODB als via Hedda’s eigen paginaIk hoop heel erg dat mensen een kleine bijdrage willen leveren.

Hedda staat deze maand ook in LINDA.131 met haar verhaal.

NIEUWS | MAGAZINE | INTERVIEW | ALLES OVER LINDA.

Bron: LINDAnieuws.nl | Foto: LINDA.131 - Fotograaf Annaleen Louwes

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

CarCar

Wat een naar vooruitzicht om doofblind te worden. Het lijkt mij vreslijk om dit in je leven te moeten doormaken.Ik hoop van harte dat er voldoende geld komt voor baanbrekend onderzoek.

Epo NineEpo Nine

Wat erg om te lezen! Ik heb van Hedda gebarenles gehad, wat deed zij dit met veel liefde. Ik gun haar het allerbeste en zal haar steken steunen!

JoyceJoyce

Heel erg om te lezen zulke dingen. Wat ik echter niet snap is dat als het een erfelijke vorm is, je het risico wil nemen om kinderen te verwekken die dezelfde ellende kunnen doormaken als jezelf.

NicoleNicole

Joyce dank voor je vraag. Usher syndroom is een autosomaal recessief overervende aandoening. Wat betekent dat je van vader en moeder een fout gen moet hebben, hierdoor is het voor mensen met deze erfelijk ziekte mogelijk zeker te eeten dat ze zwanger zijn van een kind zonder Usher syndroom. Via klinische genetica kan de partner namelijk getest worden, is deze drager (1 op 75! Mensen in nederland) dan kan vis IVF gezorgd worden dat het kind geen usher heeft.Indien je het wil uitsluiten zijn er zeker mogelijkheden.Genezing is echter nog niet mogelijk, Gezien je aangeeft het zo'n erge aandoening te vinden wil ik je vragen te helpen een behandeling te realiseren, het kan immers iedere Nederlander overkomen een kind met deze aandoening te krijgen.

Meer nieuws

Lees dit ook even

Please update your browser