fragment gemist

Sterre (16) gedraagt zich door zeldzame ziekte als een kind van negen maanden

De zestienjarige Sterre Wever lijdt aan een zeldzame mitochondriale stofwisselingsziekte. Door de vele epilepsieaanvallen die ze heeft gehad, heeft ze flinke hersenbeschadiging opgelopen. 

| Kirsten Zijderveld

Haar moeder Paula vertelt bij ‘Hart van Nederland’ (SBS6) over de impact van de ziekte.

Lees ook
Kinderbescherming haalt terminaal zieke jongen weg bij ouders in azc

‘Wel een hele lieve baby’
“Sterre begrijpt ons niet. Ze heeft het ontwikkelingsniveau van een baby van negen maanden, zowel lichamelijk als geestelijk. Het is 24 uur per dag een baby verzorgen, maar wel een heel erg grote en een hele lieve.” Ook kan Sterre niet lopen en gaat slikken moeizaam, dus ze kan ook niet normaal eten. Ze zit vaak aan een voedingspomp.

Groen
Deze week wordt extra aandacht besteed aan de nog redelijk onbekende (dodelijke) ziekte die Sterre heeft. Het is Global Mitochondrial Disease Awareness Week en wereldwijd kleuren meer dan honderd gebouwen (zoals de Sagrada Familia en de Erasmusbrug) groen, de kleur van The Green Ribbon. Volgens onderzoekers van het Radboud UMC in Nijmegen heeft één op de vijfduizend mensen een dergelijke energiestofwisselingsziekte.

‘Steeds iets minder’
Hoe de ziekte zich ontwikkelt verschilt per patiënt. Sterre heeft het al sinds haar geboorte, maar gaat alleen maar achteruit. Moeder Paula: “Haar spierkracht is achteruit gegaan en haar spijsverteringsstelsel gaat achteruit. Ook heeft ze last van obstipatie. Alle functies worden gewoon steeds iets minder.”

Bekijk het fragment bovenaan deze pagina of kijk de hele aflevering van Hart van Nederland hier terug.

Nog meer video’s zien?
Meld je aan bij LINDA.tv voor nog meer video’s & originele LINDA.tv-programma’s.

VIDEO'S | NIEUWS | TV | FRAGMENT GEMIST

Bron: SBS6 | Foto: Still video

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Meer fragment gemist

Meest gelezen

Meer fragment gemist

Lees dit ook even

Meer fragment gemist

Please update your browser