nieuws

Broer (5) en zus (8) hebben allebei dezelfde spierziekte, maar alleen hij krijgt het medicijn

Broer (5) en zus (8) hebben allebei dezelfde spierziekte, maar alleen hij krijgt het medicijn

Mara (8) en Luka (5) hebben allebei de spierziekte SMA. Luka is één van de dertig kinderen in Nederland die een peperduur medicijn krijgt, om de ontwikkeling van de ziekte te vertragen. Zijn zus krijgt het medicijn niet.

| Yara Mureau

“Ik weet niet wat ik moet zeggen tegen Mara”, zegt haar moeder in een interview met AD.

Lees ook
Charissa (25) heeft een spierziekte, maar kiest toch voor een kind

Rolstoelafhankelijk
Mara en Luka hebben allebei spierziekte SMA type 3a, waardoor arm- en beenspieren verzwakken. Zonder medicijnen belanden ze uiteindelijk in een rolstoel, omdat verder dan honderd meter lopen niet lukt. Het medicijn dat Luka krijgt, Spinraza, zal de ontwikkeling van de ziekte vertragen. “Ik ben blij en verdrietig”, zegt moeder Rita. En dat is logisch, want Luka’s zus Mara krijgt het medicijn niet.

Medicijn
Eén injectie Spinraza kost tachtigduizend euro, in het eerste jaar zijn er daar zes van nodig. Een hoop geld. En daarom zat het medicijn niet in het basispakket. Er is nu een deal gesloten met zorgverzekeraars waardoor dertig kinderen tot vijf jaar geholpen kunnen worden. Luka’s zus valt daar dus buiten. Maar haar ouders houden hoop. “De prijs voor een injectie zal nog dalen. Er zijn andere ziektes in het nieuws geweest waarvan de medicijnprijs torenhoog was en waarbij het medicijn later alsnog in het basispakket kwam”, zegt vader Egbert.

Lees het hele interview op het AD.

NIEUWS

Bron: AD | Foto: Pexels

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Meer nieuws

Meest gelezen

Lees dit ook even

Please update your browser