monumentje

Ilses dochter had een zeldzaam syndroom: 'Ze was ons bikkeltje'

Ilses dochter had een zeldzaam syndroom: 'Ze was ons bikkeltje'

In onze serie ‘Monumentjes’ brengen lezers een ode aan een overleden geliefde, vriend, of familielid. Vandaag gedenkt Ilse (37) haar dochter Merle, die twee jaar werd.

| Stephanie Kersbergen

Geschreven door Ilse Ooms, ter nagedachtenis aan Merle Ponstein (14 juli 2010 – 19 februari 2013)

Lees ook
Kristels moeder leerde haar altijd te genieten van het leven, niet pas als het bijna over is

Poppetje

Merle was een poppetje om te zien: een fijn gezichtje, lichtblonde krullen en felblauwe ogen. Als je goed naar haar keek, zag je meteen dat er ‘iets’ met haar was. Het litteken op haar lip dat de plastisch chirurg maakte om haar schisis (hazenlip) te repareren en de vreemde stand van haar ogen, wekten vragende blikken op in de rij bij Albert Heijn.

Merle:

Zorgen

Het was mijn eerste zwangerschap en het voelde geen moment goed. Verschillende onderzoeken volgden, maar steeds weer stelden de artsen me gerust. Ja, ons kindje had een schisis, maar verder leek ze gezond. De grond zakte dan ook onder onze voeten vandaan toen de arts op de kraamafdeling na Merles geboorte begon met: “Ik moet jullie iets vertellen …”.

Bikkeltje

Merle bleek het zeer zeldzame Wolf Hirschhorn Syndroom te hebben. Dat betekende problemen met haar hart, ernstige epilepsie en het vooruitzicht dat ze misschien nooit zou kunnen eten, lopen of praten. Na een tijdje had ze zoveel dokters en therapeuten dat ik het in een Excel-bestand moest bijhouden. Een paar keer kroop ze door het oog van de naald. Ze krabbelde steeds weer op. Ons bikkeltje.

Merle met haar ouders:

monumentje merle

Liedjes zingen

Het was eigenlijk niet vol te houden. En toch deed ik het. Want één blik van haar en ik smolt. We genoten van kleine dingen: samen in bad gaan, liedjes voor haar zingen, kijken naar de boomtoppen die heen-en-weer gingen door de wind.

Longontsteking

In de winter van 2012 ging het steeds minder goed met haar. Veel luchtweginfecties en epileptische aanvallen zorgden ervoor dat ze niet lekker in haar vel zat. We dachten dat het een fase was, dat het in de lente wel weer beter zou worden. Maar ze kreeg longontsteking. En werd niet meer beter.

Ilse en Merle:

monumentje merle

Afscheid

Het afscheid was intiem. Merle hield niet van veel drukte om zich heen, dus alleen onze beste vrienden en familie waren erbij. In mijn dikke buik bewoog Merles zusje, die kort na Merles overlijden werd geboren. Daarna kregen we nóg twee gezonde meiden. Ik geniet extra van ze, dankzij Merle. Zij heeft me geleerd om in het nu te leven. Ze was de ultieme les mindfulness.

Ilse schreef een boek over haar ervaringen, het heet Bikkeltje. Kijk op www.bikkeltje.nl voor meer informatie. De opbrengst van het boek gaat naar een goed doel, dat (ouders van) kinderen met een zeldzame chromosoomafwijking steunt.

Wil jij ook een monumentje schrijven? De herinnering levend houden aan je overleden geliefde, vriend of familielid? Mail dan jouw ode van rond de 400 woorden en een mooie foto naar nieuws@lindanieuws.nl o.v.v. Monumentje.

SNACKS | MONUMENTJE

Bron: LINDAnieuws | Foto: Ilse

Foutje gezien? Mail ons. We zijn je dankbaar

Reacties

Meer monumentje

Lees dit ook even

Please update your browser